SETBP1 farkındalığıyla sınırları aşan, Türkiye yüzme şampiyonu! Hayatın her anını bir su damlası gibi saf, berrak ve coşkuyla yaşayan özel kızımızın dünyasına hoş geldiniz.
Ben Ada Kaygusuz. 15 yaşındayım ve dünyayı kendi özel penceremden, sevgiyle, umutla ve bitmek bilmeyen bir enerjiyle izliyorum.
SETBP1 disorder adlı özel bir genetik durumla doğdum. Bu durum, öğrenme şeklimi, iletişimimi ve dünyayı algılayışımı biraz farklılaştırsa da, içimdeki yaşam sevincini asla azaltmıyor.
Instagram'da @adasudamlasi hesabımda, gündelik yaşamımdan kesitleri, bazen zorluklarımızı ama en çok da beraber nasıl gülümsediğimizi paylaşıyoruz. Amacımız; bizim gibi olan ailelere umut olmak ve toplumda SETBP1 farkındalığını artırmak.
"Her su damlası küçük görünür, ama birleştiğinde kocaman okyanuslar yaratır."
Ada'nın kendi kelimeleri, hisleri ve renkleriyle örülü bu özel kitap, sadece SETBP1 ile yaşayan bir çocuğun değil, kalbinde sevgi taşıyan herkesin hikayesi.
Melek Turgay'ın Kaleminden
Her gün yeni bir macera, her gülümseme küçük bir mucize.